本站小編為你精心準(zhǔn)備了遺傳病的告知義務(wù)與知曉權(quán)參考范文，愿這些范文能點(diǎn)燃您思維的火花，激發(fā)您的寫(xiě)作靈感。歡迎深入閱讀并收藏。

摘要：遺傳病具有基因的攜帶和傳承性，在直系親屬之間具有相對(duì)明確的可預(yù)測(cè)性，借助于現(xiàn)代科技可提前預(yù)防其遺傳甚至醫(yī)療。遺傳病的知曉權(quán)對(duì)個(gè)人的自決權(quán)實(shí)現(xiàn)具有直接影響，醫(yī)方在遺傳病場(chǎng)合履行以主動(dòng)告知為主、被動(dòng)告知為輔的充分告知義務(wù)具有必要性和可行性。基于患者隱私權(quán)的維護(hù)與告知價(jià)值的實(shí)現(xiàn)之平衡，應(yīng)當(dāng)合理降低醫(yī)方在對(duì)遺傳病患者外之這一第三者的告知義務(wù)上的風(fēng)險(xiǎn)，并允許醫(yī)方告知義務(wù)轉(zhuǎn)移給遺傳病患者。鼓勵(lì)家庭內(nèi)部告知應(yīng)當(dāng)以維護(hù)家庭倫理和自愿為基礎(chǔ)，以此作為輔助告知的實(shí)現(xiàn)路徑。

關(guān)鍵詞：遺傳病；知曉權(quán)；告知義務(wù)；自決權(quán)

患者對(duì)自己疾病的知情權(quán)具有較強(qiáng)的正當(dāng)性，該觀點(diǎn)已被人們廣泛接受和認(rèn)可。一方面患者需要基于醫(yī)方①的告知內(nèi)容進(jìn)行自決和承諾，另一方面醫(yī)方對(duì)患者進(jìn)行疾病告知也能有效分擔(dān)醫(yī)療風(fēng)險(xiǎn)、明確醫(yī)患關(guān)系。[1]遺傳病，不同于僅僅及于患者自身的其他非遺傳疾病，其具有穩(wěn)定遺傳性或者概率遺傳性，涉及患者本人及其直系親屬的健康和生育質(zhì)量。對(duì)這種知曉權(quán)和告知義務(wù)的忽視，甚至醫(yī)方和患者本人對(duì)攜帶遺傳病基因的直系親屬保密該信息，都可能會(huì)給患者本人帶來(lái)心靈上的短暫寬慰，但對(duì)攜帶該患病基因的直系親屬來(lái)講，則會(huì)因?yàn)樵撔畔⒌娜笔В谧晕疑詈蜕|(zhì)量上不能實(shí)行以有效的真實(shí)信息為前提的自由自決；同時(shí)，該行為還可能給遺傳病患者的直系親屬因遺傳病而帶來(lái)沉重的家庭負(fù)擔(dān)。遺傳病在遺傳性上的特點(diǎn)決定了其危害性極大，而其本身的遺傳幾率以及借助現(xiàn)代基因檢測(cè)等技術(shù)的及時(shí)測(cè)試、診療，[2]可對(duì)其危害進(jìn)行有效防范和避免，這對(duì)個(gè)人和社會(huì)而言均具有較重要的意義。

一、遺傳疾病知曉權(quán)的重要意義

遺傳病也稱“遺傳疾病”，指的是生殖細(xì)胞或受精卵的遺傳物質(zhì)發(fā)生改變所引起的疾病，具有垂直傳遞特征。[3]廣義的遺傳病還包括體細(xì)胞遺傳物質(zhì)改變所引起的疾病，盡管其不遺傳給后代。本文探討范圍僅僅限于前者，此范圍內(nèi)的遺傳疾病以染色體和基因?yàn)檫z傳物質(zhì)。遺傳病給人類帶來(lái)的困擾與痛苦，不僅及于小的家庭及個(gè)人，更涉及整個(gè)國(guó)家及社會(huì)的人口質(zhì)量問(wèn)題。而遺傳病的及時(shí)知曉，對(duì)遺傳病的遺傳及控制或可有一定的幫助，因此具有如下重要意義：一是遺傳病的垂直遺傳決定了遺傳病對(duì)患者直系親屬基因和染色體攜帶該病因的可能性，因此患者直系親屬對(duì)此知曉，是其本身自知權(quán)的實(shí)現(xiàn)基礎(chǔ)。患者作為家庭成員之一，如果得知該信息之后，具有道德上的直接告知義務(wù)和最便捷的告知能力。其他家庭成員，尤其是家庭中直接受影響的直系親屬成員，對(duì)遺傳病的知曉，不僅有助于他們知道自身體質(zhì)，還可以讓他們根據(jù)自己所得到的信息，有效決定自己的生活方式、特別是婚育方式。二是遺傳病具有特定的遺傳概率及預(yù)測(cè)可能性。遺傳病可以分為染色體遺傳病、單基因遺傳病、多基因遺傳病。不同的遺傳病具有不同的特點(diǎn)，而且在遺傳概率上就有相對(duì)可遵循的測(cè)試方法和預(yù)測(cè)方法。如果遺傳病患者家庭成員及時(shí)得到告知，其可以通過(guò)咨詢專業(yè)人士的意見(jiàn)、實(shí)施基因檢測(cè)，甚至通過(guò)在婚育上的自由抉擇，從而合理避免再生嬰兒的患病及病因攜帶。基于遺傳病患者家屬的遺傳性的相對(duì)可預(yù)測(cè)性，保障該信息的知曉權(quán)具有正當(dāng)性。[4]三是如果患者直系親屬及時(shí)知曉，可及早介入治療。遺傳病診斷手段的成熟及治療遺傳病方法的發(fā)展對(duì)遺傳病的危害性具有一定的削損功能。[5]如果能夠及時(shí)知曉，可以對(duì)遺傳疾病及時(shí)終止遺傳或及時(shí)予以治療，如苯丙酮尿癥，對(duì)嬰兒出生后的1~2月開(kāi)始治療，可有效避免其智力低下情況發(fā)生；[6]而如果不及時(shí)知曉，不僅可能生育出患病嬰兒，而且可能擴(kuò)大這種遺傳疾病的進(jìn)一步擴(kuò)張，其危害程度不言而喻。四是有利于維護(hù)對(duì)個(gè)體的發(fā)展權(quán)和自決權(quán)的尊重，有利于促進(jìn)人類的優(yōu)化發(fā)展。作為一個(gè)自然人，我們不是生活在孤獨(dú)的島嶼上，而是生活在社會(huì)中的個(gè)人，我們與他人有著不可分割的聯(lián)系，這種聯(lián)系必須在醫(yī)療保健中加以考慮。[7]根據(jù)《世界人類基因組與人權(quán)宣言》的規(guī)定及精神，每個(gè)人都有權(quán)決定是否要知道一項(xiàng)遺傳學(xué)檢測(cè)的結(jié)果及其影響，且應(yīng)當(dāng)受到尊重。現(xiàn)代社會(huì)不僅要尊重人的生存權(quán)，更要通過(guò)醫(yī)療制度促進(jìn)人的發(fā)展權(quán)的實(shí)現(xiàn)，因而遺傳病患者家庭成員在更有利于實(shí)現(xiàn)自己發(fā)展權(quán)方面，有權(quán)利知曉該遺傳病信息。從更高層次來(lái)看，遺傳性疾病的預(yù)防與治療，對(duì)人類的優(yōu)化發(fā)展具有重要作用。遺傳病的及時(shí)告知有利于人類減少疾病的遺傳，從而優(yōu)化人類的發(fā)展。

二、遺傳疾病告知義務(wù)實(shí)現(xiàn)的障礙

（一）遺傳病家庭成員內(nèi)部告知的障礙

患者本人將該遺傳病及相關(guān)信息告知以直系親屬為主的家庭成員，是成本最低的告知方式。患者本人在家庭范圍內(nèi)告知相關(guān)遺傳病信息，能夠合理地將信息封鎖在一定的范圍內(nèi)，進(jìn)而保護(hù)患者及其家屬的隱私權(quán)。這種方式也能夠?qū)⑾嚓P(guān)的由遺傳病產(chǎn)生的不良情緒及家庭矛盾在家庭內(nèi)部消化，降低社會(huì)遺傳病管理成本。而基于父母與子女相對(duì)親密的關(guān)系，在解決問(wèn)題的策略上也將有更少的抵觸心理，避免相關(guān)成員產(chǎn)生消極的個(gè)人行為。但是家庭成員之間告知存在一定的障礙。首先，一般遺傳病患者作為非遺傳病專業(yè)人士，其在疾病的理解和解釋能力上非常有限，并對(duì)該疾病的遺傳預(yù)測(cè)和應(yīng)對(duì)方法也存在認(rèn)知局限，從而導(dǎo)致對(duì)其不能夠?qū)崿F(xiàn)充分、全面告知，造成實(shí)際的告知不能或告知相對(duì)不能。其次，我國(guó)普遍存在以家庭為中心、以家庭利益和子女利益為中心的思維模式，在病人得知自己為遺傳病患者后，容易對(duì)家庭成員尤其是后代隱瞞自己的病情。由于我國(guó)《婚姻法》與《母嬰保健法》等均有針對(duì)遺傳性疾病而否定其婚育的規(guī)定，因此，可預(yù)期告知遺傳病信息后的社會(huì)結(jié)果，比如會(huì)給子女在社會(huì)生活、就業(yè)、婚育等方面帶來(lái)不良影響等。[8]在此種情形下，遺傳病患者更可能會(huì)對(duì)家庭成員緘默該遺傳病信息。[9]再次，遺傳病信息的告知可能揭示身份關(guān)系，如子女是否為父母所親生，抑或父母是否親生。在此保密的場(chǎng)合，告知與否存在難以平衡的感情及利益，[10]遺傳病的告知也存在情感障礙。最后，傳統(tǒng)思維上的固化可能會(huì)導(dǎo)致對(duì)疾病諱疾忌醫(yī)的可能性。患者在得知自己有遺傳病之后，其已產(chǎn)生極大的精神壓力。[11]即便患者從醫(yī)方知曉自己患有遺傳病，其也不愿揭露自己遺傳病的現(xiàn)實(shí)；且對(duì)其家庭成員來(lái)講，從道德上患者也不愿意給他們?cè)鎏磉@種精神和經(jīng)濟(jì)的負(fù)擔(dān)。基于倫理和現(xiàn)實(shí)的障礙，完全依賴自覺(jué)自愿的家庭內(nèi)部告知是根本不可能保障遺傳病信息的有效告知。故告知不能和知曉障礙，成為遺傳病信息難以有效告知的關(guān)鍵原因。

（二）醫(yī)方告知遺傳病患者之外的的第三者相關(guān)遺傳病信息的障礙

醫(yī)方的專業(yè)性和權(quán)威性，決定了醫(yī)方②告知患者及相關(guān)人員遺傳病患者遺傳病信息的有效性、權(quán)威性。但是這種有效性卻也因系列障礙而在現(xiàn)實(shí)中難以實(shí)現(xiàn)。我國(guó)《侵權(quán)責(zé)任法》第七章“醫(yī)療損害責(zé)任”中對(duì)醫(yī)患之間的告知有規(guī)定。但是如其所述，相關(guān)的告知義務(wù)與知曉權(quán)利仍然是以醫(yī)患關(guān)系為前提，醫(yī)生對(duì)患者近親屬的告知僅限于“不宜向患者說(shuō)明的”情形，③這種不宜說(shuō)明的情況一般為重大、緊急或患者具有重大疾病等場(chǎng)合，一般的遺傳疾病并不被理解為在此范圍內(nèi)。而且從一般的醫(yī)生告知義務(wù)角度來(lái)講，對(duì)于突破醫(yī)療合同特定范圍之外的人，醫(yī)生也不負(fù)有義務(wù)。況且，患者的病情及相關(guān)信息屬于患者的隱私，④在沒(méi)有特殊規(guī)定的前提下，醫(yī)生是不被允許和認(rèn)可告知他人該患者的患病信息的。如果醫(yī)生將該信息告知病人以外的第三者，有侵犯病人隱私之嫌。再者，中國(guó)當(dāng)前的醫(yī)患關(guān)系之緊張[12]，致患者與醫(yī)生之間的信任度較低，醫(yī)生作為個(gè)人具有趨利避害的本性，“多一事不如少一事”的心態(tài)自然降低了醫(yī)生告知積極性，[13]其在告知時(shí)、尤其是在告知患者之外的第三者方面可能會(huì)選擇保守告知。

三、遺傳疾病告知義務(wù)與知曉權(quán)制度構(gòu)建

（一）確保醫(yī)方對(duì)遺傳病告知義務(wù)的獨(dú)立性

如上所述，傳統(tǒng)觀點(diǎn)認(rèn)為，醫(yī)方的告知義務(wù)產(chǎn)生于醫(yī)方與患者之間的合同關(guān)系，因此醫(yī)方對(duì)第三者的告知義務(wù)非為了患者等特殊情況而不成立。實(shí)際上醫(yī)方對(duì)遺傳病人之外的第三者所承擔(dān)的告知義務(wù)是獨(dú)立的，并不依附于醫(yī)方與患者之間的合同關(guān)系。該一理念在“美國(guó)醫(yī)生是否有義務(wù)告知患者之外的第三者其有可能被患者殺害”的法條敘述上體現(xiàn)非常明顯。在“Tarasoff案”中，美國(guó)加州最高法院認(rèn)為，醫(yī)生得知患者將要?dú)⒑Φ谌哌@一信息之后，有義務(wù)告知第三人，[14]甚至這種告知應(yīng)當(dāng)是直接地告知第三人。[15]這也就意味著，醫(yī)生的告知義務(wù)在特殊情況下可突破醫(yī)患合同為基礎(chǔ)約束機(jī)制。⑤在遺傳病場(chǎng)合也是如此，遺傳病不僅關(guān)乎患者個(gè)人的生命和健康問(wèn)題，也涉及人口健康這一公共利益問(wèn)題。特別是，有些遺傳性疾病對(duì)人類帶來(lái)的痛苦和負(fù)擔(dān)難以承受的情況，更是如此。而且獨(dú)立的告知義務(wù)有利于實(shí)現(xiàn)遺傳患者直系親屬在得知相關(guān)信息之后，能夠有自決權(quán)這一基本自由之實(shí)現(xiàn)。因此，醫(yī)方對(duì)遺傳病患者之外的直系親屬的獨(dú)立告知義務(wù)，無(wú)論是基于個(gè)人發(fā)展還是人類的整體利益，都具有非常重要的價(jià)值。也正因?yàn)獒t(yī)方對(duì)遺傳病患者之外的第三人的告知義務(wù)是獨(dú)立的，所以醫(yī)方對(duì)遺傳病患者的直系親屬的告知義務(wù)不以遺傳病患者的主觀同意為前提。在英國(guó)“某某訴圣喬治醫(yī)院案”中，醫(yī)生依照原告的父親——亨廷頓氏舞蹈病（Huntington'sdisease）患者⑥的意愿，未告知患者子女該遺傳病信息。醫(yī)生后來(lái)再次征求了患者的意見(jiàn)，患者明確給予了否定，并特別指出針對(duì)正在懷孕期間的被告。被告生下女兒之后，將該醫(yī)院告上法院，認(rèn)為無(wú)論其父親的意愿如何，醫(yī)生都有責(zé)任告訴她父親的診斷；如果她知曉其父親有該病基因，她可以終止妊娠。該案被英國(guó)地方法院否決。2017年，英國(guó)上訴法院推翻了地方法院的判決，認(rèn)為基因檢測(cè)將醫(yī)療保健人員的職責(zé)擴(kuò)張到了患者之外的范圍。[16]該案將于2019年再進(jìn)行審判，其關(guān)于在英國(guó)醫(yī)生是否應(yīng)當(dāng)承擔(dān)該義務(wù)的認(rèn)定，值得期待。在美國(guó)，遺傳病情形下醫(yī)生對(duì)患者及患者直系親屬的告知義務(wù)在多個(gè)州被肯定，[17]醫(yī)生的告知義務(wù)擴(kuò)展到了家庭為對(duì)象的范圍[18]。美國(guó)佛羅里達(dá)最高法院在1995年的“Pate訴Threlkel案”中認(rèn)為，醫(yī)生對(duì)有警告遺傳病患者所患疾病具有遺傳性質(zhì)，盡管缺乏共同的關(guān)系（lackofprivity）這種義務(wù)也轉(zhuǎn)移到患者孩子們的范圍；這種對(duì)遺傳病患者孩子的義務(wù)醫(yī)生告知患者而解除，并沒(méi)有直接告訴患者子女的義務(wù)。[19]即醫(yī)生在特殊情況下的責(zé)任不以醫(yī)患合同為前提，如果對(duì)第三人的告知義務(wù)明顯有益于某些可以確定的第三方，而醫(yī)生明知該第三方的存在，那么醫(yī)生的義務(wù)擴(kuò)展到第三方。[20]這種對(duì)第三方的義務(wù)得以脫離醫(yī)方與患者之間的合同關(guān)系，得以獨(dú)立存在。在我國(guó)傳統(tǒng)的家庭本位觀念下，醫(yī)方在行使醫(yī)療告知義務(wù)時(shí)，可能會(huì)選擇告知患者的家屬；甚至在癌癥等某些場(chǎng)合下，醫(yī)方會(huì)撇開(kāi)告知患者本人而僅告知患者家屬。這種缺乏個(gè)人尊重的情況受到了強(qiáng)烈的社會(huì)譴責(zé)，如在生育醫(yī)療方面不尊重孕婦意愿的場(chǎng)合。而這些告知具有偶然性，即這種告知意味著僅僅在有醫(yī)療手術(shù)或嚴(yán)重的情況下及不宜告知患者本人情況下，需要患者及其家屬承擔(dān)醫(yī)療風(fēng)險(xiǎn)之際，患者家屬才對(duì)該信息具有可及性。而遺傳病信息，與其他醫(yī)療信息的告知基礎(chǔ)不同，其本身不是為了分擔(dān)患者醫(yī)療風(fēng)險(xiǎn)，而是盡可能避免遺傳病給以患者后代為主的直系親屬所帶來(lái)的發(fā)展障礙。患者從遺傳病的直系親屬角度來(lái)講，這是必須和應(yīng)當(dāng)?shù)玫降男畔ⅲ哂衅洫?dú)立存在的社會(huì)價(jià)值基礎(chǔ)。此外，遺傳病直系親屬對(duì)自己的基因信息，具有獨(dú)立的知曉權(quán)，并因以這種獨(dú)立的知曉權(quán)為基礎(chǔ)而具有對(duì)個(gè)人事務(wù)的自決權(quán)，這也決定了醫(yī)方對(duì)遺傳病患者之外有限范圍內(nèi)的第三人告知義務(wù)的獨(dú)立性。遺傳病情形下的醫(yī)方責(zé)任，并非將醫(yī)方的責(zé)任無(wú)限擴(kuò)大，仍然是基于與醫(yī)患合同關(guān)系下與該遺傳病直接相關(guān)的患者直系親屬，這種擴(kuò)展是一種基本合同履行所產(chǎn)生的第二性獨(dú)立義務(wù)。

（二）以醫(yī)方為主的告知義務(wù)之構(gòu)建

1.醫(yī)方“主動(dòng)”告知“遺傳病”制度構(gòu)建。依據(jù)我國(guó)法律的規(guī)定及行醫(yī)的習(xí)慣，醫(yī)方的告知以患者為主要對(duì)象，以患者的家屬為例外。但在遺傳病情形下，醫(yī)方基于患者病情對(duì)患者及其家屬應(yīng)具有例外的主動(dòng)告知義務(wù)。因?yàn)獒t(yī)方本身所承載的社會(huì)責(zé)任不僅包括“救死扶傷”，更為我國(guó)醫(yī)療保健的發(fā)展起著“舵手”的作用，其專業(yè)性也增強(qiáng)了其信息提供的權(quán)威性和重要性。在社會(huì)事務(wù)的處理上，醫(yī)方除了服務(wù)于患者本人外，還應(yīng)當(dāng)在一定范圍內(nèi)為疾病的治療和防范提供建議和意見(jiàn)。這種主動(dòng)告知主要體現(xiàn)為對(duì)患者以外的患者家屬的告知義務(wù)，因?yàn)槠鋵?duì)患者的告知義務(wù)本身即為法律所約束。在主動(dòng)告知范圍上，應(yīng)當(dāng)遵循必要性和范圍的有限性，在防范遺傳病和患者個(gè)人隱私之間尋求利益平衡。⑦告知的對(duì)象應(yīng)當(dāng)為遺傳病患者的（狹義）直系親屬，⑧包括患者的父母、18歲及以上的成年子女。將遺傳病患者的信息告知他們，其主要目的不在于遺傳病患者本人利益，而在于通過(guò)使遺傳病患者直系親屬的知曉，可以對(duì)該直系親屬及其后代在遺傳病的可控范圍內(nèi)予以有效控制及治療，至少為他們提供這種信息知曉情況下的自決機(jī)會(huì)。而對(duì)于直系親屬以外的人，如直系親屬的配偶等，這種告知不具有正當(dāng)性。首先，遺傳病的直接或間接影響范圍在具有遺傳關(guān)系的親屬之間發(fā)生，而這些有關(guān)系的親屬在自決權(quán)的實(shí)現(xiàn)上以遺傳病知曉為前提。對(duì)于其他親屬，則有賴于社會(huì)及家庭的道義上的自發(fā)告知。對(duì)于18歲之前的未成年人，對(duì)自己的生活決定能力差，一般情況下其法定人為其父母，甚至其很多行為和生活都是其父母直接負(fù)責(zé)。而對(duì)于18歲以后的成年人，理論上其對(duì)自己的生活有絕對(duì)自決權(quán)，加上其婚育的客觀需求，此時(shí)對(duì)其的告知才為有效的告知；再者，18歲以上的子女心智相對(duì)成熟，在承受和處理遺傳病信息上所具有的能力更大。對(duì)于未滿18周歲遺傳病患者，醫(yī)院應(yīng)當(dāng)明確告知該疾病的遺傳性信息；通過(guò)這種方式，該患者的父母可及時(shí)進(jìn)行基因檢測(cè)，并有效決定再次生育的選擇。這種主動(dòng)告知的方式，可以通過(guò)以下方式得以實(shí)現(xiàn)（詳見(jiàn)下表）。首先，當(dāng)遺傳病患者直系家屬在醫(yī)療現(xiàn)場(chǎng)時(shí)，醫(yī)方負(fù)有直接主動(dòng)告知的義務(wù)。雖然此種場(chǎng)合遺傳病患者的直系家屬并不是醫(yī)療合同的相對(duì)人，但醫(yī)方應(yīng)當(dāng)將該信息予以主動(dòng)告知。其次，當(dāng)遺傳病患者直系家屬不在醫(yī)療現(xiàn)場(chǎng)時(shí)，醫(yī)方應(yīng)當(dāng)主動(dòng)出具書(shū)面告知書(shū)，并交付給遺傳病患者，讓其代為轉(zhuǎn)交。該行為應(yīng)當(dāng)認(rèn)為醫(yī)方已履行完主動(dòng)告知的義務(wù)，并將告知義務(wù)合理轉(zhuǎn)移給了遺傳病患者本人，并享有日后可能產(chǎn)生的告知不能的責(zé)任豁免。在此場(chǎng)合遺傳病患者是否將該遺傳病內(nèi)容書(shū)面告知轉(zhuǎn)交給其直系家屬第三人，則理論上與醫(yī)方關(guān)系不大。再次，被動(dòng)告知的免責(zé)性。當(dāng)遺傳病患者家屬到醫(yī)院要求查詢遺傳病患者是否具有遺傳病及相關(guān)信息時(shí)，醫(yī)方應(yīng)當(dāng)豁免侵犯隱私的法律責(zé)任，將相關(guān)信息告知遺傳病患者的直系家屬。最后，由于遺傳病的危害范圍明確，對(duì)于非遺傳病患者本人及其直系親屬的其他任何第三人，醫(yī)方均沒(méi)有主動(dòng)和被動(dòng)告知義務(wù)。醫(yī)方在行使告知義務(wù)時(shí)，仍承擔(dān)一定的患者隱私保護(hù)的職責(zé)，尤其是在基因檢測(cè)和記錄方面有可能給攜帶某些遺傳病基因的人帶來(lái)歧視。[21]鑒此，在相關(guān)告知范圍的確認(rèn)上，有權(quán)利主動(dòng)要求被告知者提供其與遺傳病患者的身份關(guān)系證明。此外，由于醫(yī)生主動(dòng)告知遺傳病患者的直系親屬仍存在現(xiàn)實(shí)倫理和成本問(wèn)題，故醫(yī)生一般在強(qiáng)行制度下被迫履行告知患者家屬，[22]但是筆者仍然認(rèn)為在我國(guó)目前的醫(yī)患關(guān)系現(xiàn)狀環(huán)境下，該告知義務(wù)暫時(shí)不宜采用；相反，鼓勵(lì)一定程度的主動(dòng)告知才能實(shí)現(xiàn)有效告知及相關(guān)利益的平衡。

2.醫(yī)方“充分”⑨告知“遺傳病”的制度構(gòu)建。國(guó)外關(guān)于告知也有不同的意義，如通知、警告、報(bào)告、回訪等，[23]但是這里的充分，告知蘊(yùn)含有“通知”“提醒”和“警告”之意。根據(jù)我國(guó)《侵權(quán)責(zé)任法》第五十五條的規(guī)定，醫(yī)務(wù)人員應(yīng)當(dāng)在診療活動(dòng)中向患者說(shuō)明病情和醫(yī)療措施。但是關(guān)于具體的“病情”“醫(yī)療措施”的范圍并未予以明細(xì)，只規(guī)定了在需要實(shí)施手術(shù)、特殊檢查、特殊治療的情形下需要說(shuō)明范圍為“醫(yī)療風(fēng)險(xiǎn)、替代醫(yī)療方案等”。該規(guī)定比較籠統(tǒng)、忽略了不同告知內(nèi)容的不同本質(zhì)和后果，顯得既不周延、也不明確。[24]根據(jù)遺傳病的特殊性，應(yīng)當(dāng)明確充分告知信息，具體可分為以下幾種：一是明確告知遺傳病的“可遺傳性”。遺傳性是遺傳病的首要特點(diǎn)，也是遺傳病告知的核心內(nèi)容。該告知內(nèi)容作為告知義務(wù)的首要告知內(nèi)容，具有警示作用。二是明確告知遺傳病患者，其應(yīng)當(dāng)將該遺傳病及遺傳病信息告知其直系親屬。該告知義務(wù)應(yīng)當(dāng)以書(shū)面形式履行，不僅可以將告知義務(wù)合理轉(zhuǎn)移給遺傳病患者，而且也便于在可能產(chǎn)生的告知義務(wù)履行等糾紛中進(jìn)行舉證。三是對(duì)遺傳病患者本人的告知，應(yīng)當(dāng)包括診療信息和必要的非診療信息。對(duì)診療信息的告知應(yīng)當(dāng)遵循綜合醫(yī)生標(biāo)準(zhǔn)和具體患者標(biāo)準(zhǔn)的折中標(biāo)準(zhǔn)，即以一個(gè)合理醫(yī)生對(duì)知道或應(yīng)當(dāng)知道的具體患者希望知曉或認(rèn)為重要的信息進(jìn)行說(shuō)明這一標(biāo)準(zhǔn)。[25]對(duì)遺傳病患者的告知，以實(shí)質(zhì)性信息為基準(zhǔn)，并提出建議性治療方法或是否可治療等信息。如果需要進(jìn)一步檢測(cè)等，應(yīng)當(dāng)負(fù)有及時(shí)的告知義務(wù)，并承擔(dān)以行業(yè)內(nèi)標(biāo)準(zhǔn)告知不能的責(zé)任。如在“Molloy與Meier案”中，美國(guó)明尼蘇達(dá)州法院認(rèn)為，醫(yī)生有告知遺傳病患者父母該遺傳信息的義務(wù)，因?yàn)楦嬷笤摶颊吒改缚梢詫?duì)再次生育進(jìn)行選擇。[26]四是“告知義務(wù)履行風(fēng)險(xiǎn)”的告知。在告知遺傳病患者的直系親屬該遺傳信息時(shí)，特別是基于該遺傳信息需要進(jìn)行基因檢測(cè)，有可能揭露是否有生育關(guān)系的結(jié)果，因此，醫(yī)方必須在履行告知義務(wù)時(shí)候，提醒該風(fēng)險(xiǎn)的存在。遺傳病信息的知曉非常重要，但是家庭關(guān)系的穩(wěn)定也不可忽視。告知遺傳病信息的同時(shí)告知該風(fēng)險(xiǎn)，可以使得遺傳病在直系親屬之間告知時(shí)，選擇一些能夠避免或降低家庭破裂風(fēng)險(xiǎn)的方式。醫(yī)患關(guān)系的平等性決定了“合理醫(yī)生標(biāo)準(zhǔn)”與“合理患者標(biāo)準(zhǔn)”在醫(yī)方告知義務(wù)及告知內(nèi)容上的不妥性，[27]特別是在遺傳病情形下，醫(yī)方對(duì)病人本人的告知與患者之外的第三人的告知容易發(fā)生交織的情形，更是如此。因此，在醫(yī)方履行告知義務(wù)時(shí)，應(yīng)當(dāng)以對(duì)象來(lái)區(qū)分具體告知內(nèi)容。對(duì)以醫(yī)患關(guān)系為基礎(chǔ)的醫(yī)方對(duì)遺傳病病人的告知，應(yīng)當(dāng)多于對(duì)遺傳病之外第三人的信息告知。對(duì)于病人直系親屬的第三人的告知，應(yīng)當(dāng)主要包括三點(diǎn)：其一，遺傳病病人患有該遺傳病；其二，該遺傳病具有遺傳性；其三，該第三人的被遺傳可能。為了鼓勵(lì)醫(yī)方履行第三人告知義務(wù)、降低其告知風(fēng)險(xiǎn)，其他信息，如建議性基因測(cè)試或診療方式等，則不作為要求，而應(yīng)當(dāng)將其保留在以醫(yī)患關(guān)系為前提的告知義務(wù)范圍內(nèi)。

（三）鼓勵(lì)家庭成員內(nèi)部的主動(dòng)告知

家庭成員內(nèi)部主動(dòng)分享、告知遺傳病相關(guān)信息，具有顯著的經(jīng)濟(jì)優(yōu)勢(shì)和人倫優(yōu)勢(shì)。家庭成員內(nèi)部的主動(dòng)告知，應(yīng)當(dāng)作為醫(yī)方告知義務(wù)的有效非制度性補(bǔ)充。在對(duì)鼓勵(lì)家庭成員內(nèi)部告知上，政府可以對(duì)之予以科普；醫(yī)方也可在相關(guān)的告知內(nèi)容中主動(dòng)加入鼓勵(lì)家庭成員內(nèi)部的主動(dòng)告知條款內(nèi)容。但家庭成員之間的告知通常具有更多的倫理價(jià)值融入，難以界定相關(guān)的責(zé)任承擔(dān)。鑒此，對(duì)于醫(yī)方主動(dòng)告知遺傳病患者之后，遺傳病患者是否履行告知其直系家屬的義務(wù)，不應(yīng)當(dāng)作法律上的責(zé)任束縛。在此情況下，家庭倫理價(jià)值超越遺傳病社會(huì)危害消除等價(jià)值，轉(zhuǎn)而成為服務(wù)于家庭和睦、社會(huì)和諧的社會(huì)價(jià)值。從某種意義上講，這也不可避免地一定程度上犧牲遺傳病患者的直系親屬的知曉權(quán)和自決權(quán)。此外，醫(yī)方在遺傳病場(chǎng)合的告知義務(wù)，并不宜過(guò)度擴(kuò)展到其他疾病或場(chǎng)合。首先，基于醫(yī)患合同和醫(yī)生道德操守，醫(yī)方對(duì)患者的醫(yī)病信息有保密義務(wù)，尤其是可能涉及到患者親屬的身份關(guān)系場(chǎng)合，[28]超出保護(hù)患者隱私義務(wù)僅以醫(yī)學(xué)上的遺傳病為限度。其次，在遺傳病場(chǎng)合，醫(yī)方的告知義務(wù)履行對(duì)個(gè)人自決權(quán)、個(gè)人發(fā)展以及社會(huì)公共利益等方面具有關(guān)鍵作用。而其他場(chǎng)合的情形，醫(yī)方的不告知并不是相關(guān)消極事宜發(fā)生的關(guān)鍵因素，如傳染病的傳染與否主要依賴于傳染病患者的主觀行為和傳染病的客觀病情，醫(yī)方對(duì)第三人的告知因范圍難以界定而不具有可操作性，故遺傳病告知的重要性遠(yuǎn)遠(yuǎn)大于傳染病等其他疾病。[29]最后，醫(yī)生作為當(dāng)今中國(guó)一個(gè)“高危”職業(yè)，其責(zé)任過(guò)重并不利于醫(yī)學(xué)事業(yè)發(fā)展。只有盡可能地降低醫(yī)方的不必要義務(wù)與責(zé)任，才有利于促進(jìn)和激勵(lì)醫(yī)方履行其義務(wù)。擴(kuò)大告知義務(wù)范圍和增加告知義務(wù)責(zé)任不是遺傳病告知義務(wù)的初衷。

四、結(jié)論

遺傳病為人類帶來(lái)的痛苦不言而喻，如何通過(guò)制度性規(guī)定來(lái)規(guī)范和降低遺傳病的不良影響顯得尤為重要。傳統(tǒng)以醫(yī)患關(guān)系為基礎(chǔ)的保守性醫(yī)方告知義務(wù)不能滿足遺傳病場(chǎng)合告知需求。醫(yī)方擴(kuò)大性告知障礙是遺傳病患者及其直系親屬對(duì)遺傳病知曉權(quán)和自決權(quán)實(shí)現(xiàn)的重大障礙。基于遺傳病的特殊性、醫(yī)方的社會(huì)價(jià)值及其告知義務(wù)有限擴(kuò)張的必要性和可行性，在遺傳病告知義務(wù)中醫(yī)方應(yīng)當(dāng)主動(dòng)和充分告知遺傳病信息，并在被動(dòng)告知場(chǎng)合有效履行被動(dòng)告知義務(wù)。當(dāng)然，家庭告知也具有一定的優(yōu)勢(shì)，但是基于以家庭關(guān)系和諧為基礎(chǔ)、家庭倫理維護(hù)的考慮，可以鼓勵(lì)家庭內(nèi)部的主動(dòng)告知遺傳病信息，但應(yīng)當(dāng)避免以法律制度予以規(guī)定。為了優(yōu)化醫(yī)患關(guān)系，也應(yīng)避免賦予醫(yī)方過(guò)強(qiáng)的責(zé)任，其告知義務(wù)的轉(zhuǎn)移也存在必要性。

作者：周賀微