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摘要：［目的］探索以醫(yī)保人群為基礎(chǔ)的腫瘤登記的可行性和實施路徑。［方法］理論研究與實地調(diào)查相結(jié)合：選擇某市醫(yī)療保險信息系統(tǒng)，根據(jù)信息系統(tǒng)的數(shù)據(jù)結(jié)構(gòu)、數(shù)據(jù)指標和特點，建立以醫(yī)保人群為基礎(chǔ)的腫瘤登記模型，據(jù)此提取腫瘤登記指標相關(guān)數(shù)據(jù)進行分析，獲得腫瘤登記指標，分析優(yōu)勢與不足。［結(jié)果］通過以醫(yī)保人群為基礎(chǔ)的腫瘤登記模型的實施，獲得了某市醫(yī)療保險人群2010~2014年惡性腫瘤疾病的發(fā)病比率、死亡率、生存年限和生存率、醫(yī)藥費用等腫瘤登記相關(guān)的流行病學(xué)指標與疾病負擔(dān)數(shù)據(jù)。［結(jié)論］借助醫(yī)療保險信息系統(tǒng)，可建立和實施新的以醫(yī)保人群為基礎(chǔ)的腫瘤登記模式，彌補現(xiàn)有腫瘤登記工作的不足，且醫(yī)保信息系統(tǒng)具有數(shù)據(jù)詳細、可靠的特點，可獲得醫(yī)療費用、住院時間等疾病負擔(dān)數(shù)據(jù)。但是，需要加強政策方面的協(xié)調(diào)和支持。

關(guān)鍵詞：醫(yī)保人群；腫瘤；腫瘤登記；發(fā)病率；疾病

負擔(dān)腫瘤登記是準確掌握腫瘤發(fā)病、死亡信息，制定有效腫瘤防治策略，進行腫瘤防治方案選擇和實施效果評估的重要措施。當(dāng)前的腫瘤登記主要包括以醫(yī)院為基礎(chǔ)的腫瘤登記和以人群為基礎(chǔ)的腫瘤登記，這些腫瘤登記方法的建立和實施基本解決了及時掌握和了解腫瘤發(fā)病率的問題。但是這兩種登記方式，目前在我國實施仍存在著一定的局限性：①覆蓋面有限，目前我國腫瘤登記僅覆蓋全國人口的20%左右；腫瘤登記處數(shù)量和覆蓋人群不足以及腫瘤登記處分布不均等導(dǎo)致腫瘤患者的漏報和代表性不夠等問題［2］。②無法與患者的工資/收入和醫(yī)藥費情況直接聯(lián)系，對疾病的經(jīng)濟負擔(dān)無法計算。③大多需要國家和政府的專項資金投入。因此，需要尋找新方法，以克服上述問題和不足，而醫(yī)療保險系統(tǒng)是一個可以加以充分利用的新途徑。為此，我們進行了以醫(yī)保人群為基礎(chǔ)的腫瘤登記研究。

1資料與方法選擇

江蘇省某市醫(yī)療保險人群為對象，借助其醫(yī)療保險信息系統(tǒng)對以醫(yī)療保險人群為基礎(chǔ)的腫瘤登記從理論模型、實施路徑兩個方面進行探索。

1.1理論模型研究

理論研究主要從腫瘤登記的有關(guān)制度要求入手，查閱相關(guān)文獻，根據(jù)醫(yī)療保險管理系統(tǒng)的數(shù)據(jù)結(jié)構(gòu)建立一套較為完整、系統(tǒng)的腫瘤登記與腫瘤疾病負擔(dān)評估相關(guān)的理論指標及指標提取路徑和控制標準，形成以醫(yī)保人群為基礎(chǔ)的腫瘤登記理論模型。理論模型包括4個部分，232項指標。總體內(nèi)容如下：①腫瘤病例及其總體疾病負擔(dān)的總體情況，指標包括基本情況、診治情況、費用及費用構(gòu)成；②腫瘤患者門診疾病負擔(dān)情況評估指標；③腫瘤患者住院疾病負擔(dān)情況評估相關(guān)指標；④醫(yī)保參保人群總體情況。

1.2實施路徑研究

對上述理論模型進行實地調(diào)查，與醫(yī)療保險機構(gòu)共同討論，進一步優(yōu)化相關(guān)指標，確定提取路徑，并對提取指標進行流行病學(xué)指標與衛(wèi)生經(jīng)濟學(xué)分析，驗證理論模型的可行性。

1.2.1對象2010年1月1日至2014年12月31日期間某市城鎮(zhèn)職工基本醫(yī)療保險人群中的全部新發(fā)病（不包括此前已發(fā)病的）的91（惡性腫瘤總代碼）病種人員，包括門診、住院、門特人員（職工醫(yī)保）等。

1.2.2信息提取方法某市社會保障信息系統(tǒng)中下載如下字段，①基礎(chǔ)信息：險種、性別、出生年月、民族、戶口性質(zhì)、所屬行業(yè)、發(fā)病年工資總額、死亡時間（銷戶時間）、門特（門診大病）發(fā)病時間（首次以91病種門診時間、住院時間）、開始時間、備注、門特治療方式、開始時間、5年中最近（后）一次以91病種門診和住院時間；②費用信息：5年間91病種的門診總次數(shù)、住院天數(shù)、總醫(yī)療費，5年間91病種的住院總次數(shù)、住院天數(shù)、總醫(yī)療費，發(fā)病后和死亡前12個月內(nèi)的91病種門診次數(shù)、門診總醫(yī)療費、91病種住院次數(shù)、住院天數(shù)、住院總醫(yī)療費。

1.2.3相關(guān)支持數(shù)據(jù)①各年度年初和年底參保人數(shù)：男性、女性人數(shù)；②各年度參保人員所屬行業(yè)構(gòu)成及參加人數(shù)最多的前10大行業(yè)；③各年度參保人員平均工資；④各年度總醫(yī)療服務(wù)人次：總住院人次、總門診人次；⑤每年總體醫(yī)藥費用：門診、住院費用；⑥各年度參保人員死亡和銷戶總?cè)藬?shù)。

1.2.4時間所有病例各項指標信息全部為2010年1月1日至2014年12月31日的數(shù)據(jù)；但患者生存狀況因需長期觀察，截止于2015年10月某市啟動的醫(yī)藥價格綜合改革前（2015年9月25日）。觀察期最長者為5.73年，最短者為0.73年。潛在壽命損失年=死亡病例期望壽命-死亡年齡。

1.3數(shù)據(jù)分析

采用Excel格式導(dǎo)出數(shù)據(jù)，并進行整理。對整理后的數(shù)據(jù)使用Excel和SPSS21.0軟件進行統(tǒng)計分析。

2結(jié)果

2.1基本情況

2010~2014年某市城鎮(zhèn)職工基本醫(yī)療保險人群（以下簡稱醫(yī)保人群）共計參保1590.8萬人年，新發(fā)惡性腫瘤41146例，其中1例因發(fā)病和死亡時間存在邏輯關(guān)系上的矛盾，被剔除，納入分析共41145例。其中，男性21732例（52.8%)，女性19413例（47.2%)（Table1）。發(fā)病年齡最高103歲，最低17歲，平均61.5歲，中位年齡62歲。發(fā)病年齡較為集中在中老年階段（55~79歲），各年齡段比例均在10%以上，合計占全部病例的57.5%。各病種中構(gòu)成比較高的為肺癌（14.9%)、乳腺癌（10.8%）、胃癌（9.3%)、結(jié)腸癌（7.2%)和直腸癌（5.3%)。

2.2發(fā)病比率和生存狀況

2.2.1發(fā)病比率惡性腫瘤發(fā)病比率在247.4/10萬~263.9/10萬之間（Table2）。各病種中發(fā)病比率比較高的為肺癌（38.6/10萬)、乳腺癌（27.83/10萬）、胃癌（24.17/10萬)、結(jié)腸癌（18.60/10萬)和直腸癌（13.68/10萬)。

2.2.2生存率全部腫瘤患者1年生存率為76.7%，3年生存率為59.4%，5年生存率為51.6%。患病后第一年內(nèi)死亡比例較高，其后生存比例逐漸下降，但下降幅度逐年減小（Table3）。各個病種中，5年生存率最高的為甲狀腺癌（98.3%)，子宮體癌、乳腺癌、宮頸癌等婦科腫瘤5年生存率均在80%以上，膽管癌、胰腺癌5年生存率最低，分別為5.9%和6.9%。

2.2.3生存年限和壽命損失對新發(fā)病例的生存觀察時間為0~5.73年不等。觀察期間，共計發(fā)生死亡病例15148例，占全部病例的36.8%。死亡患者平均生存時間為12.37個月。其中，生存期不足1年的死亡病例9449例，占全部死亡的62.4%；生存期為1~2年的死亡病例3524例，占全部死亡病例的23.6%；總體上，生存不足2年的病例占全部死亡的85.6%，不足3年的病例占全部死亡的94.3%。在各個病種中，平均壽命損失最高的前3個病種分別為宮頸癌（28.0年/例）、卵巢癌（24.0年/例）和白血病（22.4年/例），緊隨其后的是鼻咽癌（20.8年/例）和乳腺癌（20.2年/例）。平均壽命損失最低的3個病種分別為前列腺癌（8.0年/例）、多發(fā)性骨髓瘤（10.3年/例）和膀胱癌（10.8年/例）。

2.3醫(yī)療費用與醫(yī)療服務(wù)需求

在41145例患者中，36136例患者接受了門診服務(wù)，占總體病例的87.8%，平均每人接受門診服務(wù)28.6次。39446例患者接受了住院服務(wù)，占總體病例的97.1%，平均每人住院6.0次，73.4天。醫(yī)藥費用總計57.39億，其中生存患者31.68億元(55.21%)，死亡患者21.70億元（44.79%）。總體平均13.95萬元/例：生存患者平均12.19萬元/人，死亡患者平均16.97萬元/例。其中36120例（87.8%)產(chǎn)生門診醫(yī)藥費用，平均27449.0元/例，960.1元/次。39446例（95.9%)產(chǎn)生住院醫(yī)藥費用，平均120350.0元/例，20091.8元/次，1638.8元/天。

3討論

3.1以醫(yī)保人群為基礎(chǔ)的腫瘤登記的可行性及意義

3.1.1腫瘤登記的現(xiàn)狀當(dāng)前腫瘤登記主要包括以醫(yī)院為基礎(chǔ)的腫瘤登記和以人群為基礎(chǔ)的腫瘤登記。以醫(yī)院為基礎(chǔ)的腫瘤登記可以獲得較為準確的腫瘤診斷、死亡原因等臨床醫(yī)學(xué)數(shù)據(jù)，但難以獲得相應(yīng)的人群數(shù)據(jù)，而且重復(fù)率高，無法形成發(fā)病率、死亡率指標。以人群為基礎(chǔ)的腫瘤登記，多是由腫瘤登記部門進行流行病學(xué)調(diào)查，結(jié)合醫(yī)院、疾病預(yù)防控制中心等方面的數(shù)據(jù)，進行登記、分析、總結(jié)形成相應(yīng)的指標。這樣的工作復(fù)雜，容易產(chǎn)生重復(fù)登記，也容易產(chǎn)生漏報、漏登記。為了減少惡性腫瘤的漏報，提高腫瘤登記數(shù)據(jù)的質(zhì)量，我國對腫瘤登記的方法也做過很多改進，國家腫瘤登記中心制定了腫瘤登記制度［4，5］，改進腫瘤登記登記軟件［6］，江蘇省也進行了相關(guān)研究，將腫瘤登記報表與居民健康檔案建設(shè)相結(jié)合，將居民健康管理檔案的一部分進行管理［7，8］等，對改革腫瘤登記工作發(fā)揮重要作用。國外也有使用醫(yī)保數(shù)據(jù)補充腫瘤登記的報道［9~11］。但是，可能因為國外的醫(yī)保制度與國內(nèi)不同，目前未見通過醫(yī)保人群對腫瘤登記和疾病負擔(dān)進行深入研究的報道。

3.1.2醫(yī)療保險的特點醫(yī)療保險是目前我國社會保障系統(tǒng)之一，資料具有較高的權(quán)威性和可信度。醫(yī)保信息系統(tǒng)是遵照國家醫(yī)保政策，按照醫(yī)保業(yè)務(wù)管理機構(gòu)的具體要求，采用先進的計算機技術(shù)和網(wǎng)絡(luò)技術(shù)，進行參保基本信息管理、基金征繳及分配管理、門診個人賬戶支付管理、報銷統(tǒng)籌基金支付管理、住院參保人員網(wǎng)上在線結(jié)算等一系列為參保人員提供基本醫(yī)保管理服務(wù)的計算機信息系統(tǒng)［12］。包含參保人員基本情況、保險情況、疾病診斷、治療、轉(zhuǎn)歸（死亡等）、醫(yī)療服務(wù)、醫(yī)藥費用等詳細信息。本研究結(jié)果表明，醫(yī)保信息系統(tǒng)具備提取腫瘤相關(guān)登記的良好條件。

3.1.3以醫(yī)保人群為基礎(chǔ)的腫瘤登記的優(yōu)勢城鎮(zhèn)職工醫(yī)療保險覆蓋了我國城鎮(zhèn)各行各業(yè)的大部分勞動力人群，在今后醫(yī)療保險覆蓋面逐步提高到98%左右的情況下，進一步開展以醫(yī)療保險人群為基礎(chǔ)的腫瘤登記，可以有效解決腫瘤登記覆蓋面有限的問題。利用現(xiàn)有醫(yī)療保險系統(tǒng)，無需過多國家專項資金投入，節(jié)省成本。該系統(tǒng)還包含了參保人員的所屬行業(yè)、發(fā)病年工資總額及治療費用等信息，可為腫瘤疾病負擔(dān)提供可靠、詳細的數(shù)據(jù)。在當(dāng)前大數(shù)據(jù)技術(shù)運用迅速發(fā)展的背景下［12］，可以有效地形成有關(guān)腫瘤登記指標與腫瘤疾病負擔(dān)評價模式，為腫瘤防治、醫(yī)療服務(wù)、醫(yī)療改革等多方面決策提供數(shù)據(jù)支持。對醫(yī)療保險工作而言，開展腫瘤登記研究，對醫(yī)保人群腫瘤的發(fā)生、發(fā)展、醫(yī)療服務(wù)需求與費用形成可靠預(yù)測，為醫(yī)療保險籌集、費用預(yù)算和合理使用提供依據(jù)。

3.2開展以醫(yī)保人群為基礎(chǔ)的腫瘤登記面臨的問題

雖然以醫(yī)保人群為基礎(chǔ)的腫瘤登記具有理論上的可行性，并在本研究中取得了相應(yīng)效果。但是，在當(dāng)前國內(nèi)的醫(yī)療保險系統(tǒng)隸屬于人事和社會保障部門，而腫瘤登記和腫瘤疾病負擔(dān)分析評估工作目前國內(nèi)仍然主要集中在衛(wèi)生部門，有關(guān)政策措施主要來自于衛(wèi)生行政部門的形勢下，開展以醫(yī)保人群為基礎(chǔ)的腫瘤登記工作，將面臨一些現(xiàn)實的問題是難以回避的。

3.2.1思想認識上的問題目前腫瘤登記和腫瘤疾病負擔(dān)研究目前仍然主要集中在流行病學(xué)指標和宏觀費用統(tǒng)計分析的層面上，希望以此說明惡性腫瘤的危害性，并據(jù)此采取相應(yīng)的腫瘤防控對策，而醫(yī)療保險部門目前總指導(dǎo)思想仍然集中在經(jīng)濟層面的“以收定支，總額預(yù)付”的管理上，更加關(guān)注醫(yī)務(wù)人員的醫(yī)療行為和醫(yī)藥費用的控制。

3.2.2信息技術(shù)上的問題雖然醫(yī)療保險管理的信息系統(tǒng)包含了腫瘤登記和腫瘤疾病負擔(dān)評價所需的全部信息內(nèi)容，甚至更為詳細、可靠，但是醫(yī)療保險管理信息系統(tǒng)的數(shù)據(jù)字段與腫瘤登記和腫瘤疾病負擔(dān)評價所需的字段并不完全相同，一部分需要通過重新編程才能提取少量的數(shù)據(jù)，如發(fā)病時間、確診時間、死亡時間，這些是醫(yī)保部門較少關(guān)注的問題，但卻是腫瘤登記的重點問題，需要通過其他途徑甄別。

3.2.3日常操作上的問題實際的日常操作上，醫(yī)療保險管理系統(tǒng)更加重視醫(yī)藥費用的發(fā)生情況，腫瘤登記和腫瘤疾病負擔(dān)評估則要同時關(guān)注腫瘤疾病的發(fā)生、發(fā)展和結(jié)局（死亡與否）情況及時間等要素，對疾病診斷要求，如腫瘤準確的病種名稱、分型、分期、編碼、診斷依據(jù)等更加嚴格，對腫瘤患者的死亡原因要求更加準確可靠，但在當(dāng)前我國醫(yī)療保險發(fā)展的初級階段，這些問題卻是醫(yī)保部門目前難以顧及的，很多時候甚至僅標記為“惡性腫瘤”或“惡性腫瘤化療后”等較為籠統(tǒng)的名稱。

3.2.4研究的局限性本研究中，城鎮(zhèn)職工基本醫(yī)療保險的參保人員全部為城市企業(yè)事業(yè)單位職工，占當(dāng)?shù)乜側(cè)丝诘?1.98%，不包含當(dāng)?shù)爻擎?zhèn)普通居民和農(nóng)村居民相關(guān)數(shù)據(jù)，以此人群為基礎(chǔ)的腫瘤登記存在一定的局限性，目前僅可作為其他腫瘤登記的一種補充形式。但是，隨著“三險”合一工作的推進，醫(yī)保將最終覆蓋全國總?cè)丝诘?5%以上（目前江蘇“三險”覆蓋率為98%），屆時醫(yī)保人群的代表性和借助醫(yī)保系統(tǒng)開展腫瘤登記工作的意義將進一步提高。同時，因醫(yī)保系統(tǒng)涉及到醫(yī)藥費用的報銷問題，因此數(shù)據(jù)更加全面可靠，專項投入少，其研究價值和實際使用價值更值得關(guān)注。

3.3建議關(guān)于加強多方面協(xié)作，共同推進腫瘤登記工作的重要性，已經(jīng)在國家衛(wèi)生計生委等層面上取得共識［5］。為促進以醫(yī)保人群為基礎(chǔ)的腫瘤登記工作的開展，加強相關(guān)配套政策和措施的研究和落實：①加強醫(yī)療衛(wèi)生和社會保障兩方面溝通協(xié)商，通過尋找工作對象和工作目標的共同點，尋找工作任務(wù)和工作內(nèi)容的共同點，推動醫(yī)療保險人群的腫瘤登記與疾病負擔(dān)分析研究工作。②加強信息技術(shù)融合，腫瘤登記和醫(yī)療保險管理部門通過彼此溝通協(xié)商，逐步統(tǒng)一雙方信息系統(tǒng)登記和統(tǒng)計項目口徑，以便相互交換和利用數(shù)據(jù)。③在日常操作上，無論是醫(yī)療衛(wèi)生部門，還是醫(yī)療保險管理部門，特別是醫(yī)療機構(gòu)和醫(yī)務(wù)人員，要加強醫(yī)療信息指標填寫的完整性和準確性，以便于疾病信息的甄別與疾病負擔(dān)分析、按病種付費、DRGs等工作的開展。

作者：崔亞萍1；周守君1，2；黃漢明3；武鳴4；朱星瑤1；孫佳佩1；王志剛1；林海濤1；尹園1；丁曄1；唐琴1 單位：1.江蘇省腫瘤醫(yī)院，2.南京醫(yī)科大學(xué)，3.南京市社會保障中心，4.江蘇省疾病預(yù)防控制中心